南宁高三女孩坐轮椅逐梦高考路，背后是父亲10余年默默守护

01罕见病女孩坐轮椅高考，父亲12年陪伴，终圆大学梦。以上内容由传播大模型和DeepSeek生成，仅供参考6月9日下午，伴随着最后一科考试结束铃声响起，家长潘先生守在南宁市第十中学考点门口，焦急又兴奋地等待女儿出现。“她坐着轮椅，可能会慢一点，没关系，我等她。”潘先生说。他女儿妍妍（化名）患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA），尽管身体受限于轮椅，但她仍旧用坚强毅力和决心，逐梦高考路。Error occured while playing， Please close or refreshcode：4400vid:uuid:B1B7B093-EDDE-439A-9AD0-12405061E3CFrequestId:25D59947-4CF2-4BD0-A1CD-9EE7B23C9365Time：提示信息Subtitle/CCSpeedQualityAudio TrackSpeedNormalSubtitle/CCAudio TrackQuality00:00/00:00随着考生一个个走出考场，潘先生不停地伸头张望，终于看见工作人员护送着妍妍缓缓走出考点。看见女儿神情松弛，潘先生连日以来悬着的心也终于放了下来。高考前，潘先生得知考点设在二楼，有些着急，“怕她一个人使用轮椅不方便”。他和学校反复沟通确认，了解到会有工作人员全程护送，这才放下心来。妍妍日常靠轮椅出行。高考期间，潘先生一直在考场外守候，“等三天不算什么，我已经等了十多年了”。从小学到高中，潘先生一直陪伴在女儿身侧，陪她治病、做手术，陪她战胜高考带来的紧张与焦虑……好在女儿很争气，高中以来，学习成绩一直稳定在年级前10名，还经常获得班级第一名。回忆过往，妍妍的成长之路，远比高考曲折。她与弟弟同患脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种被称为“婴幼儿遗传病杀手”的罕见病，会导致肌肉进行性萎缩无力。为治好一双儿女的病，潘先生密切关注全球医疗动态。2019年治疗这一罕见病的药物诺西那生钠在中国上市时，近70万元一支的“天价”也没有让他退缩。“不管什么价格，哪怕只打一针，我也想让孩子们试一下。”潘先生帮助女儿从轮椅上下来。转机出现在2021年底，随着国家医保药品目录谈判的进行，诺西那生钠的价格降至每支3.3万元并被纳入医保。2022年，姐弟俩成功注射了“救命药”。经过持续治疗，妍妍的身体状况得到有效控制，也更努力投入到学习中，她希望被困在轮椅上的人生能通过读书来打破。“比起高考成绩，我更希望通过学习，去遇见更大的世界。”备战高考的一年里，对于妍妍而言，是紧张、焦虑又干劲满满的一年。她每天6：20起床，尽管家就在学校附近，但从家到教室，靠轮椅出行单程需要约15分钟。父亲潘先生成了妍妍最重要的“拐杖”和“司机”，从家门送到教室，再从教室接回家，日复一日。为了有更多时间学习，妍妍傍晚不回家，只带些零食充饥，一直学习到21：10才回家。每当遇到学习压力大的时候，妍妍的同桌总是温柔地鼓励她，给她打气，老师们也及时开导她，让她一次又一次循着光芒不断前进。潘先生护送女儿参加高考。关于未来，潘先生坦言，高考结束后“没有松一口气的感觉，接下来还要面对新的问题”。他希望女儿能在南宁或广西上大学，离家近些便于照顾。在选择专业方面，考虑到女儿身体状况，潘先生更倾向于引导她考虑现实，“要把目光放长远一点，如果有一天我们不在了，该怎么去生存”。这些话虽然听来有些“残酷”，却是一个父亲最深沉的爱。本文由南国早报原创出品，未经许可，任何渠道、平台请勿转载。违者必究。编辑：陈诗圆值班主任：唐海波总值班：胡志伟校对：黄少华赛博对话热搜时代一天零一页无双热浪之外关键字 :高考妍妍南宁市相关新闻投资热点尽在新浪财经APP>加载中点击加载更多

01罕见病女孩坐轮椅高考，父亲12年陪伴，终圆大学梦。

以上内容由传播大模型和DeepSeek生成，仅供参考

6月9日下午，伴随着最后一科考试结束铃声响起，家长潘先生守在南宁市第十中学考点门口，焦急又兴奋地等待女儿出现。“她坐着轮椅，可能会慢一点，没关系，我等她。”潘先生说。他女儿妍妍（化名）患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA），尽管身体受限于轮椅，但她仍旧用坚强毅力和决心，逐梦高考路。

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随着考生一个个走出考场，潘先生不停地伸头张望，终于看见工作人员护送着妍妍缓缓走出考点。看见女儿神情松弛，潘先生连日以来悬着的心也终于放了下来。高考前，潘先生得知考点设在二楼，有些着急，“怕她一个人使用轮椅不方便”。他和学校反复沟通确认，了解到会有工作人员全程护送，这才放下心来。

妍妍日常靠轮椅出行。

高考期间，潘先生一直在考场外守候，“等三天不算什么，我已经等了十多年了”。从小学到高中，潘先生一直陪伴在女儿身侧，陪她治病、做手术，陪她战胜高考带来的紧张与焦虑……好在女儿很争气，高中以来，学习成绩一直稳定在年级前10名，还经常获得班级第一名。

回忆过往，妍妍的成长之路，远比高考曲折。她与弟弟同患脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种被称为“婴幼儿遗传病杀手”的罕见病，会导致肌肉进行性萎缩无力。为治好一双儿女的病，潘先生密切关注全球医疗动态。2019年治疗这一罕见病的药物诺西那生钠在中国上市时，近70万元一支的“天价”也没有让他退缩。“不管什么价格，哪怕只打一针，我也想让孩子们试一下。”

潘先生帮助女儿从轮椅上下来。

转机出现在2021年底，随着国家医保药品目录谈判的进行，诺西那生钠的价格降至每支3.3万元并被纳入医保。2022年，姐弟俩成功注射了“救命药”。经过持续治疗，妍妍的身体状况得到有效控制，也更努力投入到学习中，她希望被困在轮椅上的人生能通过读书来打破。“比起高考成绩，我更希望通过学习，去遇见更大的世界。”

备战高考的一年里，对于妍妍而言，是紧张、焦虑又干劲满满的一年。她每天6：20起床，尽管家就在学校附近，但从家到教室，靠轮椅出行单程需要约15分钟。父亲潘先生成了妍妍最重要的“拐杖”和“司机”，从家门送到教室，再从教室接回家，日复一日。

为了有更多时间学习，妍妍傍晚不回家，只带些零食充饥，一直学习到21：10才回家。每当遇到学习压力大的时候，妍妍的同桌总是温柔地鼓励她，给她打气，老师们也及时开导她，让她一次又一次循着光芒不断前进。

潘先生护送女儿参加高考。

关于未来，潘先生坦言，高考结束后“没有松一口气的感觉，接下来还要面对新的问题”。他希望女儿能在南宁或广西上大学，离家近些便于照顾。在选择专业方面，考虑到女儿身体状况，潘先生更倾向于引导她考虑现实，“要把目光放长远一点，如果有一天我们不在了，该怎么去生存”。这些话虽然听来有些“残酷”，却是一个父亲最深沉的爱。

本文由南国早报原创出品，未经许可，任何渠道、平台请勿转载。违者必究。

编辑：陈诗圆值班主任：唐海波总值班：胡志伟校对：黄少华

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